Miałam mieć wakacje, ale jak to teraz bywa i do czego powinnam się przyzwyczaić, plany wzięły w łeb. W dodatku zaliczyłyśmy z Anką bardzo nieprzyjemne spotkanie z lekarzem.

Wszystko zaczęło się od tego, że dowiedziałam się, że pobrane podczas badania EUS próbki nie nadają się do zrobienia profilu genetycznego. A bez oznaczenia genotypu grasującego w moim wnętrzu raka, nie mogę zgłosić się jako królik doświadczalny do tzw. triali (jest to jedyne co mi jeszcze pozostanie, gdy pod koniec sierpnia okaże się, że moja trzecia chemia, tak jak i dwie poprzednie, nie powstrzymała mojego raka, a na co mój prowadzący powiedział, ze należy się przygotować).

Próbki do badań genetycznych można pobrać podczas operacji albo wykonując tzw. biopsję gruboigłową, w moim przypadku siłą rzeczy wchodziła w grę wchodziła tylko ta druga opcja. Anka umówiła nas w tej sprawie do chirurga w piątek, w dniu naszego wyjazdu na wakacje. Zakładałyśmy, że na taką biopsję trochę poczekamy, tymczasem pan doktor najpierw usiłował mnie zniechęcić, przedstawiając paletę możliwych komplikacji i upewniając się czy ja aby na pewno mam świadomość, że umieram. Potem postawił nas pod ścianą: albo najbliższy wtorek, albo nigdy. Anka próbowała jeszcze negocjować, ale tyle wskórała, że dowiedziała się, że powinna zastanowić się nad sobą: pan doktor nigdy by tego swojej mamie nie zrobił, tylko godząc się z sytuacją, pozwolił jej spokojnie odejść.

Jak łatwo można się domyśleć, pan chirurg w roli psychoonkologa osiągnął tyle, że Anka tak ryczała, że nie nadawała się na drivera i aby się uspokoić gadała cały czas przez telefon. Ja z kolei byłam tak wkurwiona, że aby się uspokoić, wzięłam od niej kluczyki i zawiozłam nas do Ańcki. Zanim do niej dojechałyśmy, dowiedziałyśmy się, że pan doktor ma takie humory, nie przepada za beznadziejnymi przypadkami, ale jak biopsja to tylko u niego bo jest w tym naprawdę dobry. Pewnie dlatego na Znanym lekarzu ma tylko super oceny.

Gdy dojechałyśmy do Ańćki zamiast 300- letniego domu, który zawsze witał po przekroczeniu bramy i w którym spędziłam spory kawałek mojej młodości, przywitał nas uprzątnięty koparką plac.

Jedyne co zostało uratowane spod łopaty, to misiek.

Z kolei w domu cały dzień towarzyszyło nam zawodzenie Ryszarda, który w żaden sposób nie chciał przyjąć do wiadomości że musi mieć na szyi kołnierz i nie zostanie wypuszczony na dwór. Nie wyglądało na to, by w jakikolwiek sposób kojarzył skrócenie mu nogi z wymuszaniem pierwszeństwa na przejściu przez jezdnię.

Następnego dnia przestał zawodzić tylko znaczyć dom. Nie wiadomo co gorsze.

To, że przekonałam się, że jestem jeszcze w stanie prowadzić auto i na dłuższych dystansach, pozwoliło mi przynajmniej nie zepsuć Ance zaplanowanego odpoczynku, zostawiłam ją w SPA i zamiast odpoczywać u Ańćki, już po dwóch dniach wróciłam do Wwy.

Teraz czeka mnie niezbyt fajny tydzień. Poniedziałek: badania. Wtorek: biopsja (tylko miejscowe znieczulenie). Środa-piątek: chemia.

Z rzeczy przyjemnych: kupiłam włóczkę na kolejny Misiokocyk.

A pokazując zdjęcie ze spotkania rodzinnego, jestem chwalona, że grubo wyglądam.

Lato niby takie samo jak zawsze, czas odmierzają te same wydarzenia., ale to tylko gra pozorów. Wrócił mój lekarz prowadzący i dokładnie omówił przeprowadzone wcześniej badania. M.in. podał „widełki czasowe”: dał mi jeszcze około pół roku względnie dobrego samopoczucia. Potem wszystko ma już pójść piorunem.

I tak zaraz po końcu roku szkolnego spędziłam całe popołudnie u Majki, do której przeniosła się rada pedagogiczna, by w mniejszym gronie kontynuować obrady, nie potrafili przestawić się na tryb wakacyjny. Chyba tylko nauczyciele tak mają. Posłuchałam i generalnie przyszłość polskiej oświaty (i prawdopodobnie całego kraju) przedstawia się tak.

Mój wnuk skończył 10 lat i tak jak co roku, dostał ode mnie strój piłkarski (w tym roku jest fanem Chelsea).

W ogrodzie tupta jeż.

Chodzę do kina.

Film z gatunku „ku pokrzepieniu serc” o American dream. Lata osiemdziesiąte. Koreańska rodzina przenosi się do Arkansas, kupuje ziemię, z myślą o tym, by hodować koreańskie warzywa na potrzeby mieszkających w Ameryce rodaków.

Łatwo im nie jest, ale wszystko się dobrze kończy. Wprawdzie nie wiadomo do końca jak im pójdzie z biznesem, ale po chwilowych turbulencjach, trudności scalają rodzinę i tak jak na zdjęciu, trzymając się za ręce z ufnością kroczą w przyszłość. Uff. To co w tym filmie jest niesamowite to to jak gra 6-letni dzieciak. Za co ten Oscar nie wiem.

A w najbliższym czasie wybieram się do Ańćki by popłynąć Wkrą

Synek wrócił z Meksyku i przywiózł fanty:

Bardzo powoli przyrasta Foolish Virgins

(jak nie lubiłam pomarańczowego, tak dalej nie lubię).

Onko-świat

Jakiś czas temu, zostałam poproszona by zawrzeć w punktach „moje mądrości”, dla tych, co idą po raz pierwszy na chemię. Pomyślałam. że je tutaj przekopiuje.

• Na początek trzeba sobie przyswoić parę nowych prawd. 1. Każdy znosi chemię inaczej. 2 Każda kolejna chemia może dać inne objawy, to że się zniosło pierwszą chemię dobrze, nie znaczy że będzie tak za drugim razem. I na odwrót. 3. Prowadzący lekarz onkolog walczy z rakiem i tylko rak go obchodzi. Na resztę pacjenta, tę wolną od raka, nie ma zwyczajnie czasu.
• Przyjmowanie chemii wymaga odpowiedniej diety. Dietę trzeba obgadać z onkodietetykiem, nie z Google. Można poprosić o skierowanie do poradni dietetycznej w Centrum Onkologii, można poszukać dietetyków w fundacjach. I na tym kończy się to co można na tym etapie zrobić za darmo.
• Została dusza i różne objawy, które wystąpią po chemii. Niektórym z nich, warto przynajmniej spróbować zapobiec. I tu pojawia się mój wynalazek: lekarz paliatywny. Na tym etapie leczenia (tzn. przyjmowania chemii) nie przysługuje opieka paliatywna, dlatego taki lekarz musi być znaleziony prywatnie. Zalety: lekarze paliatywni potrafią dobrze dobrać psychotropy, nikt tak jak oni nie potrafi poruszać się na tym bardzo specyficznym terenie, moje doświadczenie jest takie, że są w tym dużo lepsi niż psychiatrzy. No i znają się na onkologii, potrafią więc zaradzić wielu objawom i w razie konieczności dobrze dobrać leki. I co najważniejsze: są dostępni w każdej chwili. Jak w sobotę wieczorem wystąpi wysypka, można zapytać ich sms-em co z tym zrobić.
• A i jedno co mnie nie dotyczy, ale poradziłam tak mojej koleżance i to zadziałało. Jak boli, a nie ma się paliatywnego, albo trzeba wymyślnego sprzętu to nie wolno czekać tylko od razu prosić o skierowanie do poradni bólu.

Gdzie lekarzy sześcioro, tam chora nie ma nic do gadania.

10 dnia po chemii pojawiła się bardzo wysoka gorączka. Męczyła przez noc i znikła. Całą następna dobę przespałam. Gorączka wróciła następnego dnia i po wielogodzinnych rozmowach mojej córki z lekarzami dowiedziałam się, że jedziemy na SOR.

I tak skonfrontowałam się ze „zwykłą” opieką szpitalną.

Najpierw pojechałyśmy do wizytówki mazowieckiego NFZ-tu, szpitala w Grodzisku. W przestronnym „nowoczesnym” korytarzu przy małym stoliczku siedziała pani, która oprócz obowiązkowego zmierzenia temperatury, przeprowadziła ankietę. Poza kretyńskimi pytaniami, kiedy ostatnio miałam możliwość spotkania Covidu, uparła się by podać dokładne daty szczepienia. Na szczęście Anka miała to zaznaczone w telefonie i mogłyśmy przejść do kolejnych, równie głupich pytań. W pewnej chwili pani zorientowała się, że jesteśmy z powiatu pruszkowskiego i postanowiła nas zniechęcić, ale się nie dałyśmy, bo u nas nie ma SOR-u. Przyznała nam w końcu rację, ale uprzedziła, że na SOR-rze jest sporo ludzi i będziemy kilka godzin czekać.

W tej sytuacji postanowiłyśmy pojechać do szpitala powiatowego w Pruszkowie.

Już po przekroczeniu drzwi popoczułam się jak w latach 60-tych. Przywitane zostałyśmy w klimacie epoki:

– A panie, po co tutaj?

…… – lekarz uznał za konieczne zrobienie badań krwi

– A to zły pomysł

Anka jednak była jak taran.

Siostra ponarzekała, że nie mam ze sobą żadnego dowodu tożsamości, ale poprosiła do gabinetu, pobrała mi sporo krwi, wzięła wymaz z gardła i kazała wrócić do poczekalni. I tak sobie siedziałam samiutka (Ance nie pozwolono ze mną zostać) w scenografii swojego dzieciństwa, gdy za niedługo przyszła siostra, powiedziała że mam negatywny test na Covid-u, zaprosiła do środka, na łóżko, gdzie leżałam pod nawadniającą kroplówka, czekając na resztę badań i lekarza.

I tak ten przaśny, widać że mocno niedoinwestowany szpital dużo lepiej (i mądrzej) radzi sobie z pandemią, wierząc w testy, a nie kretyńskie formularze i prawdomówność ankietowanych. Z tym, że nie tylko u nas trudno połapać się czy, a jeżeli tak, to jakie obowiązują na tym polu procedury.

Mój synek wracał z Meksyku via Frankfurt (tak wygląda dziś największe lotnisko w Europie).

Miał kilka godzin do kolejnego lotu, wyszedł z lotniska nie pytany o o jakikolwiek Covid, test, szczepienie, cokolwiek. A jak słusznie zauważył: to są kurwa Niemcy.

Na szczęście choroba nie wypełnia mi całego życia.

Pojechałam do Joluśki pobujać się w fotelu, póki jeszcze pachnie jaśmin na jej cudownie zarośniętej werandzie.

Poszłyśmy do lasu, a raczej tego co z niego zostało. W tym sadowniczym zagłębiu, ci kretyni cały czas tną na potęgę, co nie przeszkadza im narzekać na suszę.

Byłam w moim ukochanym kinie na „Na rauszu”

Aż takiej głębi jak inni, to ja w tym filmie nie widzę. Typowy skandynawski snuj obyczajowy. Tyle, że z Madsem Mikkelsenem, co czyni z tego filmu pozycję obowiązkową.

Po wybraniu u Łady rozlicznych, przecudnie kolorowych kłębuszków wełen, zabrałam się za Foolish Virgins. Za wiele jeszcze do pokazania nie mam, w zastępstwie zdjęcie kupionej przez Ładę włóczki skarpetkowej przecudnej urody.

(jest tak gorąco, że gdzie tylko mogę, unikam zakładania peruki).

Był Bojar, wymienił żarówki, naprawił kilka rzeczy, zrobił płot, który pomalował raz, a Anka drugi raz (z tyłu moja mama, która podziwia pracowitość wnuczki).

Teraz jeszcze wypadałoby kupić porządną skrzynkę na listy i ją powiesić, ale Bojara do sierpnia nie będzie ….

A w ogrodzie zakwitła Ani, kupiona za podszeptem Łady, róża Chopin.

Właśnie wróciłam z powiatowego szpitala. Spędziłam tak kilka wieczornych godzin, które zazwyczaj w niedzielę poświęcam na pisanie bloga.

Ale przynajmniej wiem, że nie mam gorączki neutropenicznej (czym mnie straszono) a moje dziwne rzuty wysokiej temperatury to najprawdopodobniej reakcja na nową chemię.

Nowy wpis będzie jutro. Teraz idę spać