Anonimowość w sieci

Ania wychodząc z domu zostawiła otwartą furtkę i w ogrodzie pojawił się pies.

Pewnie wszedł do domu, zlustrował czy na kuchennym blacie nie leży coś ciekawego. Zażądał jedzenia, nie był zainteresowany wodą. Było jasne, że jest to rozpuszczony bachor, a nie żaden pies po traumie. Napisałam na lokalnym forum, po godzinie zgłosiła się właścicielka. Byłam przygotowana na to, że w następnym kroku podam adres na Messengerze, tymczasem przeczytałam: Za chwilę u Pani będę.

To tyle na temat anonimowości w sieci.

Synek nie miał okazji poznać Lucy. Opiekuje się w Wwie kotem, który nie wygląda na zadowolonego.

Ruszyło się u mnie z drutami. Dłubie pokrowiec na laptopa Anki. Najgorsze, czyli robota na 16 nitek, za mną.

Zaczęłam Misiokocyk dla Płodzia.

I za tydzień pokażę co zrobiłam z tego przepięknego, kupionego w Amiqsie, Malabrigo Rios.

dobry serial

Dwa dokumenty + jeden biograficzny

Sophe. Morderstwo w West Cork to trzyodcinkowy serial dokumentalny, który za pomocą „gadających głów” opowiada o nigdy nie wyjaśnionym zabójstwie francuskiej dziennikarki na irlandzkim zadupiu. Zostawia nas z pytaniem, czy człowiek, którego bardzo wielu podejrzewa o popełnienie tego morderstwa, rzeczywiście zabił Sophe?

Szpital Lenox Hill. Z tęsknoty za Doktorem Housem próbowałam oglądać Szpital New Amsterdam, czy Good Doctor, ale się nie da. W tych poszukiwaniach przypadkiem natknęłam się na ten dokument. 10 odcinków opowiadajacych o lekarzach i pacjentach trzech oddziałów nowojorskiego szpitala: neurochirurgii, położnictwa i odpowiednika naszego SOR-u. Ostatni odcinek o Covidzie.

Halston to pięcioodcinkowa opowieść o życiu człowieka, który w latach 70-tych i 80-tych miał wielki wpływ na amerykańską modę. Do momentu obejrzenia tego serialu nawet nie wiedziałam o jego istnieniu i o tym, że to on stworzył image Lizy Minnelli w czasach Kabaretu. Sam serial mógłby być mniej przegadany i lepiej zagrany. Ale i tak wybija się na tle tego co jest.

W tym tygodniu znalazły się klucze Joanny, od których „wszystko”, się zaczęło. Dzień zgubienia tych kluczy był – o czym wtedy nie wiedziałam – próbą generalną, tego dnia wstąpiłam na onkościeżkę. Tyle że niedługo potem, gdy znamię nie okazało się czerniakiem, nieświadoma niczego cieszyłam się że jestem zdrowa … Wracając do dnia kiedy zgubiłam klucze. Ich brak odkryłam po powrocie do domu, ale ponieważ chwilę wcześniej byłam u Joanny po Milę, nie miałam pomysłu gdzie mogłabym je zgubić. Przeszukany został dokładnie dom, ogród, a przede wszystkim autko. Nigdzie nic, klucze zapadły się pod ziemię.

Minął prawie rok. W tym tygodniu jeździłam z Joluśką po Wwie, w pewnym momencie Jolka chciała sobie przestawić oparcie fotela, coś tam zaczęła przy nim majstrować i z zagłębienia fotela wyjęła klucze Joanny.

Nie tylko ja przeszukałam wtedy dokładnie autko. Joanna też. Dlaczego nie zauważyłyśmy wtedy tych kluczy? Małe nie są.

Tak wygląda to coś

Tak wygląda mój rak.

Teraz te trzy, zanurzone w parafinie pomarańczowe przecinki pojadą do USA, gdzie oznaczą jakie występują w nich mutacje. Ania wypełniła stos papierów, ja podpisałam zgody i teraz to, czy będę królikiem doświadczalny zależy od tego, czy będą mieli mi coś do zaproponowania.

Jak się zgodzą, będę musiała podjąć trudną decyzję. W badaniach klinicznych nie chodzi o dobrostan pacjenta. A dobre samopoczucie przed śmiercią, jest wartością samą w sobie. Z drugiej strony, człek tak zbudowany, że chce losowi dać szanse. Na razie zrzekłam się na rzecz nauki praw do pobranych ode mnie wycinków i będę myśleć jak dostanę propozycje. Do września mam czas.

Jest też taka możliwość, że w moim raku występuje jedna z mutacji, w przypadku której mają już jakiś pomysł na spowolnienie rozwoju choroby. Tyle, że dotyczy to tylko jedynie mniej więcej stu mutacji, a w 90% przypadków występują inne mutacje, które dopiero czekają w kolekcje na przebadanie. W dodatku, średni „wyszarpany” w ten sposób czas, to ok. 4 tygodni.

Samo Centrum Onkologii wygląda jeszcze gorzej niż pół roku temu. Wprawdzie zakład który zajmuje się badaniami eksperymentalnymi dostał grant na remont i wygląda trochę „inaczej”, ale tak naprawdę całe wrażenie to zasługa płyt z gips kartonu przykrywających odrapane ściany. No ale cały naród „buduje” Pałac Saski.

A w Centrum naprawdę leczą na światowym poziomie. Zostałam namówiona by skonsultować mój przypadek ze znanym specjalistą, pracującym w jednym z wiodących ośrodków (w podtekście: gdzieś na świecie, np. w w USA, na pewno potrafili by ci lepiej pomóc). Córka przetłumaczyła całą historię choroby, wysłała mailem i po kilku dniach dostała odpowiedź, że leczą mnie obowiązującym obecnie standardem i nikt na świecie nie miałby mi nic więcej do zaproponowania. To co jedynie odróżnia mój przypadek od średniej to to, że zaskakująco dobrze znoszę chemię.

A dobre znoszenie chemii pozwala na kontunuowanie życia towarzyskiego. W tym tygodniu pojechałam zobaczyć, jak dziś wygląda chata Michała. W zasadzie mimo wykonanego remontu, nic się nie zmieniło. Tak jakby tam cały czas dalej mieszkał. Czułam się trochę jak w muzeum.

Posadzone przez nas w zeszłym roku wrzosy uschły, posadziłam w ich miejsce Kalinę Pink Beauty. Może się przyjmie? W sklepie bardziej mi się podobał Hibiscus (był też o niebo bardziej efektowny), ale bałam się, że jest zbyt wymagający.

No i odwiedziłam Gumisia

Nie rozpracowałam jeszcze zagadnienia, dlaczego jej oleandry kwitną, a moje nie. Bo z tym, że uprawy pomidorów w doniczkach mi nie idą, dawno się już pogodziłam.

Natomiast jeżeli chodzi o Foolish virgins. Nie podobały mi się kolory (ach ten pomarańczowy).

Zaczęłam więc od nowa.

Coś mi się też nie zgadzało we wzorze. Przeniosłam to do Excela i znalazłam błąd!. W jednym miejscu trzeba przerobić dwa oczka naraz.

z pamiętnika wk … konsumentki

Jedyne co przemawia za drukowaniem albumów w empikfoto to cena. Do tej pory trzymali na serwerach albumy przez 90 dni od daty zamówienia. Ale pewnie doszli do wniosku, że to przesada i skrócili ten czas do 60 dni.

I teraz muszę odtworzyć jeden album.

Nie mają mojego płaszcza. I co im zrobię?

dobry film

Obejrzałam kilka filmów wartych polecenia.

Arcyoszust (HBO)- historia upadku Bernie Madoffa, który w tajemnicy przed najbliższymi stworzył największą piramidę finansową. Myślał, że w ten sposób ochroni rodzinę, ale plan się nie powiódł i pociągnął w dół nie tylko siebie, ale i swoich najbliższych. Madoffa gra Robert de Niro jego żonę gra Michelle Pfeifer.

Cudowny dzień (Netflix)- wojna na Bałkanach oczami pracowników misji humanitarnej. Bez krwi, przemocy, strzelaniny. W dodatku z całkiem sporą dawką humoru. A że przeraźliwie smutno to inna inszość …

Oslo – opowieść o tajnych negocjacjach pomiędzy Izraelczykami a Palestyńczykami, które doprowadziły do porozumienia z Oslo. O dyplomacji, gdy nie było jeszcze Twittera.

PCR vs. Antygen

Niezła karuzela, czyli biopsji ciąg dalszy.

Warunkiem przyjęcia do szpitala jest wykonanie testu na Covid. Tymczasem na swoim skierowaniu na biopsję nie zauważyłam dopisku, że mam się na to badanie zgłosić się na Wawelską do 10 rano i radośnie pojawiłam się o 13. Do głowy mi nie przyszło, że Wawelska nie ma własnego laboratorium i wozi próbki na Ursynów. Na Wawelskiej pobrali mi wprawdzie wymaz, ale uprzedzili, że najprawdopodobniej wyniku na 8 rano rano nie będzie. (jak łatwo się można było domyśleć procedura wyklucza możliwość osobistego zawiezienia próbki).

Obok Wawelskiej jest Akademia Medyczna gdzie można zrobić badania na Covid: w przypadku badania antygenowego wynik jest w godzinę, na wynik PCR trzeba czekać 24 godziny. A ja miałam skierowanie na PCR. I tu pojawiło się pytanie: uznają mi wynik antygenowy, czy nie? Pani na Izbie przyjęć powiedziała, że jest to decyzja lekarza wykonującego zabieg. Uznałam że spokój jest wart każdej ceny, pojechałam na Plac Defilad i wydałam w Alabie 625 złotych by mieć wynik za 7 godzin.

Następnego dnia o 7 rano zadzwoniła Wawelska, że mają mój wynik PCR, czyli ktoś jednak pojechał na Ursynów z moją próbką …

Szłam na spotkanie z panem doktorem z duszą na ramieniu. Tymczasem w roli chirurga – operatora (nie lekarza w przychodni za biurkiem), okazał się przemiłym i empatycznym człowiekiem, dalekim od przedmiotowego traktowania pacjenta. W dodatku bardzo pewnym swojej ręki. Gdy okazało się, że zmiany na wątrobie są niedostępne, nie wycofał się, tylko nurkował do trzustki wykonując slalom pomiędzy naczyniami krwionośnymi. Tak jak obiecał nic nie czułam (badanie było wykonywane w tzw. znieczuleniu miejscowym) i z tego wszystkiego w całej „akcji biopsja” najbardziej nieprzyjemne było badanie PCR.

Po zabiegu dostałam spory zastrzyk morfiny. Nie wiem co ludzie w tym widzą. Joluśka ledwo mnie dotargała do swojego domu, tak mi się plątały nogi, a i w głowie było mi byle jak. Potem spałam przez 24 godziny i nawet nie wiem czy bym się budziła, gdyby nie Joluśka stawiająca mi co kilka godzin talerz zupy. Gdzie ta frajda?

Nawiązując do dyskusji w komentarzach, kolejny raz okazało się, że nie warto się po jednym spotkaniu wyrabiać sobie opinii. Każdy może mieć zły dzień. Zdania na temat tego, czy to warto na takich jak ja, testować nowe leki są wśród lekarzy podzielone i akurat ten pan doktor należy do przeciwników takich akcji. Ma do tego prawo (co nie usprawiedliwia tego, w jaki sposób „zaprezentował” swoją opinię). Do prowadzącego mnie onkologa też przez długi czas podchodziłam jak pies do jeża: byłam na niego obrażona za sposób, w jaki poinformował mnie, że jestem przypadkiem terminalnym. Upłynęło sporo wody w Wiśle, zanim zrozumiałam, że onkolog też człowiek i to ludzkie, że ma problem z tym jak to zakomunikować pacjentowi. Tym bardziej, że musi się z taką rozmową „zmieścić” w limicie czasu, jaki przypada na jednego pacjenta, czyli w kilku minutach. Efekty tej bezduszności widzę na siepomaga.pl – wiele zbiórek na leczenie nowotworów to przejaw rozpaczy bliskich (pewnie często też i samych chorych) połączony z przekonaniem, że za zachodnich ziem rubieżą, gdzie dalekie kraje leżą podają chorym skuteczne lekarstwa i wystarczy tylko tam pojechać i zapłacić, a będzie się wyleczonym. Tymczasem jak się wczyta w szczegóły, często kosztujący krocie lek, przedłuża życie średnio np. o trzy miesiące. Czyli statystycznie szału nie ma. Z punktu widzenia pacjenta warto, ale ubezpieczyciel nie musi podzielać tego stanowiska. A w przypadku mojego raka – czyli raka trzustki – od początku rozwoju współczesnej onkologii (czyli od lat 80-tych) w zasadzie nie dokonano żadnego istotnego odkrycia, jak do tej pory nie opracowano nawet protokołu leczenia. W dodatku, w żadnym laboratorium świata nie prowadzi się obecnie badań, które dawałyby nadzieję, że za chwilę czeka nas na tym odcinku wielki przełom.

Na szczęście nie samą choroba człowiek żyje.

Odbył się tradycyjny Imieninowy spływ kajakowy

Płynęłam z Ańćką.

Graliśmy w brydża.

Byłam w SPA.

Słowem cały weekend przyjemności.

Córka też doceniła urok mojego mazowieckiego azylu. Pokazałam jej Sochocin. Dalej nie rozumiem dlaczego tłumy walą do plastikowego Tykocina, omijając dużo prawdziwszy Sochocin. Inna sprawa, że ten ostatni systematycznie pozbywa się swojego żydowskiego dziedzictwa.

Z Foolish virgins sprawa jest skomplikowana, w każdym razie sprułam i robię w innej kolorystyce. Ale o tym w następnym odcinku, bo teraz jest już bardzo późno i idę spać: jutro rano mam chemię.

Miałam mieć wakacje, ale …

Miałam mieć wakacje, ale jak to teraz bywa i do czego powinnam się przyzwyczaić, plany wzięły w łeb. W dodatku zaliczyłyśmy z Anką bardzo nieprzyjemne spotkanie z lekarzem.

Wszystko zaczęło się od tego, że dowiedziałam się, że pobrane podczas badania EUS próbki nie nadają się do zrobienia profilu genetycznego. A bez oznaczenia genotypu grasującego w moim wnętrzu raka, nie mogę zgłosić się jako królik doświadczalny do tzw. triali (jest to jedyne co mi jeszcze pozostanie, gdy pod koniec sierpnia okaże się, że moja trzecia chemia, tak jak i dwie poprzednie, nie powstrzymała mojego raka, a na co mój prowadzący powiedział, ze należy się przygotować).

Próbki do badań genetycznych można pobrać podczas operacji albo wykonując tzw. biopsję gruboigłową, w moim przypadku siłą rzeczy wchodziła w grę wchodziła tylko ta druga opcja. Anka umówiła nas w tej sprawie do chirurga w piątek, w dniu naszego wyjazdu na wakacje. Zakładałyśmy, że na taką biopsję trochę poczekamy, tymczasem pan doktor najpierw usiłował mnie zniechęcić, przedstawiając paletę możliwych komplikacji i upewniając się czy ja aby na pewno mam świadomość, że umieram. Potem postawił nas pod ścianą: albo najbliższy wtorek, albo nigdy. Anka próbowała jeszcze negocjować, ale tyle wskórała, że dowiedziała się, że powinna zastanowić się nad sobą: pan doktor nigdy by tego swojej mamie nie zrobił, tylko godząc się z sytuacją, pozwolił jej spokojnie odejść.

Jak łatwo można się domyśleć, pan chirurg w roli psychoonkologa osiągnął tyle, że Anka tak ryczała, że nie nadawała się na drivera i aby się uspokoić gadała cały czas przez telefon. Ja z kolei byłam tak wkurwiona, że aby się uspokoić, wzięłam od niej kluczyki i zawiozłam nas do Ańcki. Zanim do niej dojechałyśmy, dowiedziałyśmy się, że pan doktor ma takie humory, nie przepada za beznadziejnymi przypadkami, ale jak biopsja to tylko u niego bo jest w tym naprawdę dobry. Pewnie dlatego na Znanym lekarzu ma tylko super oceny.

Gdy dojechałyśmy do Ańćki zamiast 300- letniego domu, który zawsze witał po przekroczeniu bramy i w którym spędziłam spory kawałek mojej młodości, przywitał nas uprzątnięty koparką plac.

Jedyne co zostało uratowane spod łopaty, to misiek.

Z kolei w domu cały dzień towarzyszyło nam zawodzenie Ryszarda, który w żaden sposób nie chciał przyjąć do wiadomości że musi mieć na szyi kołnierz i nie zostanie wypuszczony na dwór. Nie wyglądało na to, by w jakikolwiek sposób kojarzył skrócenie mu nogi z wymuszaniem pierwszeństwa na przejściu przez jezdnię.

Następnego dnia przestał zawodzić tylko znaczyć dom. Nie wiadomo co gorsze.

To, że przekonałam się, że jestem jeszcze w stanie prowadzić auto i na dłuższych dystansach, pozwoliło mi przynajmniej nie zepsuć Ance zaplanowanego odpoczynku, zostawiłam ją w SPA i zamiast odpoczywać u Ańćki, już po dwóch dniach wróciłam do Wwy.

Teraz czeka mnie niezbyt fajny tydzień. Poniedziałek: badania. Wtorek: biopsja (tylko miejscowe znieczulenie). Środa-piątek: chemia.

Z rzeczy przyjemnych: kupiłam włóczkę na kolejny Misiokocyk.

A pokazując zdjęcie ze spotkania rodzinnego, jestem chwalona, że grubo wyglądam.