Zmiana sytuacji. Raczej nie na lepszą.

Zmiana sytuacji. Raczej nie na lepszą.

Z moją chemią było tak. Pierwszy chemia była z tych tzw. nowoczesnych, podawana w ramach badań klinicznych, wiele się po niej spodziewano, bo pomaga w ponad 60% przypadków, ale u mnie dała 35% progres. Na marginesie, gdy lek podawany jest w ramach badań klinicznych, chory ma prawo do jednego cyklu (czas podawania nie gra roli), jeżeli z jakiś powodów (np. pełnej remisji) go przerwie, przy ponownym podaniu nie przysługuje mu refundacja. Znam dziewczynę, która musiała sobie tak „załatwić” kolejne trzy cykle (teraz ma ten trzeci, finansuje go producent leku).

Druga chemia też nie pomogła.

Zadziałała dopiero trzecia chemia. Na tyle dobrze, że w grudniu w opisie tomografu stwierdzono stagnację. Panu onkologowi tak się to spodobało, że postanowił podawać ją dalej, ale mój organizm tego nie wytrzymał i w poniedziałek na chemii dostałam wstrząsu. Jest to równoznaczne z tym, że więcej tego leku dostać już nie mogę (nie jestem pierwsza, odkąd zaczęto ten lek produkować w Indiach, sporo osób się uczula).

Problem w tym, że nie ma innych leków do podania. Nikt też nie zaproponuje mi badań klinicznych, bo nie mam żadnej typowej mutacji genowej. Tak na marginesie bardzo celny fragment z Obumarłej Anny Boyer.

Mówię jej, że mój test na mutację genu BRCA wyszedł negatywny. Wyjaśniam, że wobec nieobecności przyczyn hormonalnych, skłonności genetycznych i oczywistych czynników związanych ze stylem życia mój rak prawdopodobne wziął się z ekspozycji na promieniowanie lub inne przypadkowe kancerogeny, więc nie musi się martwić, że predyspozycje, lub że jest genetycznie obciążona.

Zapominasz – odpowiedziała – że jestem obciążona życiem w świecie, który sprawił że jesteś chora”.

Na razie cieszę się dobrym zdrowiem, cofają mi się, wywołane ostatnią chemią zmiany neurologiczne, tak że mogę znów robić na drutach. Może jeszcze zdążę zrobić ten szal?

Gloria Allred (Netflix)

Film dokumentalny a amerykańskiej prawniczce, feministycznej bojowniczce o prawa pokrzywdzonych kobiet. Ani nie mamy Glorii Allred, ani przestrzeni by ktoś taki mógł działać. Szkoda.

Ogrodnicy (HBO GO)

Czteroodcinkowy serial brytyjski oparty na prawdziwych wydarzeniach. Zakochane w starych filmach, oderwane od życia, pozornie zwyczajne małżeństwo, po 15 latach przyznaje się do popełnionej zbrodni. Ciekawa sprawa, ale serial przegadany, za długi i wydumany w doszukiwaniu się na siłę analogii ze starymi filmami

dobry serial

Skandal w brytyjskim stylu – sezon 2 (HBO GO)

Oparty na faktach trzyodcinkowy serial angielski. Tym razem o rozwodzie księcia i księżnej Argyll. Trafił swój na swego. Słodkie.

Słodko też powtarza się historia. W przerwach pomiędzy robionymi na fejsie dramami z okazji zbliżającej się 40-tki, mój synek zadał pytanie: Wejdą, czy nie wejdą? Odnoszę wrażenie, że zajęci kolejnymi aferami, nie zdajemy sobie sprawy z powagi sytuacji.

Krakowskie Dziady

Pojechałam obejrzeć słynne Dziady Kleczewskiej i nie wiem o co cały ten szum. Dziady jak Dziady. Każdy reżyser przestawiał kolejność poszczególnych scen, czy je skracał (pełne Dziady wystawił Zadara, trwały 8 godzin i mało kto to był w stanie wytrzymać). Kleczewska poszła śladem poprzednich adaptacji, trzymając się tego, co napisał Mickiewicz. W jej wersji jest kawałek drugiej części, urywek czwartej i sporo z części trzeciej, z obowiązkową improwizacją i widzeniem ks. Piotra. Gra aktorska bez zarzutu, nie ma puszczania oczek do widowni, podkreślania, że tekst jest zabójczo aktualny, A to, że w wileńskim więzieniu Kleczewska osadza kobiety mieści się moim zdaniem w reżyserskiej wizji. W dodatku Gustaw/Konrad jest kobietą w wersji unisex.

Jedyne bezpośrednie nawiązanie do współczesności to niektóre elementy scenografii.

A że żyjemy w cywilizacji obrazka, ktoś zobaczył zdjęcie i ruszyła lawina.

Kraków jest zdecydowanie ładniejszym miastem od Warszawy.

Iluminacje świąteczne też ma ładniejsze.

Trochę się po nim powłóczyłyśmy, a dzięki Gumisiowi trafiłyśmy do MOCAK-u. Warto tam spędzić cały dzień, my miałyśmy tylko 1,5 godziny. Jakie to jest ciekawe miejsce!

Pewnie rzeczy są wprawdzie w sztuce nowoczesnej niezmienne, np. czerwone bazgroły. Tate Gallery 2014 rok.

Mocak 2022.

Inne prace trudne do zrozumienia:

Ale jest wiele prac, które robią mega wrażenie.

Jako dziewiarkę zainteresował mnie ten projekt.

Z tym, że z robieniem na drutach u mnie krucho. Wybrałam (przy pomocy Łady) wzór na szal.

Zrobiłam w Excelu wzór.

Ale łapki po chemii odmawiają pracy. Nie wygląda to dobrze. W tym tygodniu, z powodu Krakowa, przełożyłam chemię, ale mimo 2,5 tygodniowej przerwy rączki dalej mam niesprawne.

A z cyklu, czy leci z nami pilot, fragment artykułu Dlaczego Polska bije rekordy zgonów na COVID.w GW

Wróćmy do szpitala w Raciborzu. Nieoficjalnie już wszystkim w okolicy wiadomo, że „prawie żaden COVID nie wychodzi tam spod rury”. Pytam o to miejscowego posła PiS – jest lekarzem, więc się zna. Odpowiada, że wie, ale wie też, że tam nic się nie zmieni, bo ten szpital miał zawsze długi, a teraz ma najlepszą sytuację finansową w swojej historii. Więc samorząd jest zadowolony i kto by tam chciał coś zmieniać….

Kochaj, ale kontroluj

Padł mi kabel od ładowarki. Zdarza się, z tym że z tym moim laptopem cały czas się coś dzieje a używam go do tylko do Skype i Scrabble. Słowem nie warto kupować tanich laptopów (mój to Lenovo Idea pad). Mówię synkowi (cały czas jestem z dziećmi na WhatsAppie), że jadę kupić kabel, o on do mnie z „krzykiem”, że niepotrzebnie, bo na pewno taki kabel jest w domu, tylko nie chce mi się poszukać. Ja mu na to, że kabel do ładowarki jest nietypowy. On że takich kabli nie ma. W końcu wysłałam zdjęcie i się zgodził, że mam rację, bo takiego kabla w domu nie ma. Przystąpiłam do kontrataku: że mam dosyć bycia traktowaną jak nie nadążający za współczesnością boomer, taki cywilizacyjny mamut. A synek w odpowiedzi, że obowiązuje zasada: kochaj, ale kontroluj.

Córka w Londynie „dostała” dwa koty. Jej sąsiad umarł na Covid, miał tych kotów pięć i cała gromadka została rozdysponowana po okolicznych domach, tak by dalej mogła odwiedzać „swój” ogród.

Nie wiem, czy to zasługa relaxmycat.com, ale dwa dorodne 10-letnie kocury szybko się zaadoptowały.

O koty się nie martwię. Może powinnam zacząć martwić się o córkę? Po tygodniu koty nie mają jeszcze własnego pokoju, ale domek i owszem.

Moim bohaterem jest Vader Darii.

Takiego kota mi trzeba (z tym, że w dniu w którym przyjechała Ania, myszy się wyniosły i jak dotąd nie wróciły). Daria przesłała mi tez zdjęcie rozszarpanej przez Vadera myszy, ale oszczędzę czytelników, licząc na to, że na zdjęciu zauważą martwą mysz.

W piątek nie obchodziłam swoich urodzin. Gdyby nie to, że musiałam iść po chleb, nawet bym się nie ubrała. Żeby jednak nie było tak zupełnie bez urodzinowo, kupiłam sobie prezent, jednoosobową patelnię grillową. Wygląda no to, że Duka ruszyła z nowa serią, dedykowaną singlom, Łada kupiła śliczny opiekacz dla jednej grzanki.

Przyjemne przyszło następnego dnia. Dostałam mail, że w poniedziałek kurier doręczy mi nowy laptop, Chwilę później, że idzie do mnie moje ukochane Emporio Armaniego. Tak wysoko zawieszonej poprzeczki nikt inny już nie przeskoczył, ale i drobiazgi jakie otrzymałam cieszą serce.

W domu zmiany. Po wyjeździe dzieci grzeję do 20 stopni tylko w Hobbitonie, w pozostałej części domu ustawiłam 18 stopni. Aby nie żyć tylko w mojej sypialni, „ujutniłam” salonik.

I po skończeniu mojej pierwszej czapki beanie

Zwinęłam wełnę na szal.

Zaraz potem poszłam do Łady, która po zrobieniu swobodnie przechodzącego przez obrączkę szala, pod czujnym okiem Melisy dzierga według wzoru jakieś mega skomplikowane skarpetki.

Przedyskutowałyśmy mój szal i zostało postanowione: będzie prostokątny, cały estoński.

z pamiętnika wk … konsumentki

Mój list do ZUS-u

Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie, dlaczego za grudzień 2020*), wypłacono mi emeryturę w zmniejszonej wysokości. W 2020 roku nie obowiązywał przecież jeszcze Nowy Ład.

*) dzięki za komentarz Basia. Czysty Freud: zeszłego roku w mojej głowie nie ma. Już do nich piszę sprostowanie.

Kupuję narkotyki

Poszłam z receptą do najbliższej, wyznaczonej do sprzedawania tego typu środków apteki. Dowiedziałam się, że w magazynach nie ma, będą dzwonić, a ja się mam dowiadywać. Parę razy dzwoniłam, usłyszałam bajeczkę(?) jak to dla kogoś od września usiłują sprowadzić i „się nie udaje”, bo kolejne partie nie mają wymaganego poziomu THC i muszą zostać zniszczone. Nawet umówiłam się, że opiszę tę sprawę posłance, która walczyła o dopuszczenie leczniczej marihuany. Pewnie trochę dlatego, by mieć pełniejszy obraz sprawy, ostatniego dnia ważności recepty weszłam na stronę ktomalek. W promieniu 10 km trawa była w dwóch aptekach. Nie rozumiem tej sytuacji. I na tym polu, ktoś się bawi w klauzulę sumienia?

Nie zapominam o Pająku. Za to o wielu innych rzeczach tak. Od jutra powracam do życia z weekly planner w ręku.

A na koniec polecam na Netflixie:

Żartobliwe podsumowanie ubiegłego roku. Niektóre grepsy i postacie naprawdę śmieszne.

Kolejny rok

Jutro zostaję sama. Przyzwyczaiłam się do domu tętniącego życiem i teraz będę musiała się odzwyczaić.

Nie pamiętam zeszłorocznego Sylwestra. Początek 2021 roku był dość specyficzny – dowiedziałam się, że mam przed sobą mniej więcej 6 miesięcy życia, zrobiłam listę rzeczy do zrobienia i na tym się skoncentrowałam. Teraz, kiedy okazało się, że można w 4-tym stadium raka trzustki pobyć tu trochę dłużej, żyję w rytm co trzymiesięcznych tomografów. Pojawienie się w opisie TK słowa „stagnacja” oznacza palec do góry i kolejne trzy miesiące chemii. Palec w dół będzie oznaczał „koniec leczenia”. Kiedy to nastąpi nikt nie wie, może już pod koniec lutego, kiedy mam kolejny tomograf. W międzyczasie mam nie narzekać, bo nie jest źle, nic mnie jak dotąd nie boli. Staram się jak mogę, ale z drugiej strony myślę o umówieniu się z moim lekarzem paliatywnym i zwiększeniu dawki „pastylek”. Trochę mnie też uwiera to, że tyle złych ludzi umarło na raka trzustki: Macial Degollado, ks. Drymer.

Zdjęcia Google przypomniały mi zdjęcie z Wigilii 2 lata temu. Wydawało mi się wtedy, że jesteśmy szczęśliwą, pozbawioną większych problemów rodziną …

Pokory to we mnie nie było …

Planów na ten rok nie robię.

Chciałabym oczywiście doczekać „ich” końca. Michałowi też na tym zależało. Był przekonany, że to musi za chwilę pierdyknąć, on od roku w grobie, oni dalej żyją jak pączki w maśle. Myślę o tych sklepach, ladach chłodniczych … O ile będą musieli podnieść ceny, by mieć na rachunki na prąd? O ludziach, którzy wynajmują lokale. Z kolei jak przerejestrują firmę na swój adres domowy, stracą możliwość płacenia za energie jako odbiorcy indywidualni. Co z nimi? Btw. rozczuliło mnie, że przy wystawianiu rachunków za energię, szpitale potraktowano jako odbiorców prowadzących działalność gospodarczą, a parafie jako odbiorców indywidualnych.

Nie mam też za bardzo się czym w tym roku pochwalić. Dużo czasu zabiera mi taka mała rzecz.

Za każdym razem, gdy nie uda mi się w Pająka wygrać (oczywiście wykorzystując funkcję „cofnij” resetuję statystyki i zaczynam od nowa.

Efekty „czasochłonności” Pająka widać gołym okiem. Po raz pierwszy od wielu lat przeczytałam mniej niż 52 książki. A tyle ciekawych czeka na półce czy na Kindlu.

Trochę lepiej było z drutkami: 5 czapek, 1 misiokocyk, 1 sweter i 1 pokrowiec na laptopa. Żadnej chusty. Ale było. Palce po chemii stają się coraz bardziej ” nie moje” i coraz trudniej mi się robi.

Mam też i mały sukces. Wygrałam (4:3) świąteczny turniej Scrabble.

Z okazji zakończenia pierwszego turnieju (będą kolejne, on-line), dostałam medal i dyplom.

dobry film

Obejrzałam też fajny film na Netflixie HBO GO: Żegnaj ZSRR.

Fajny bo inny. Końcówka ZSRR w Estonii. Polecam zwłaszcza tym, którzy pamiętają czas pierestrojki.